Nelli Médical

Mon fils est actuellement suivi par Nelli Médical. Au début, tout se passait bien et nous étions satisfaits de leur prise en charge. Malheureusement, notre expérience s’est fortement dégradée. Un jour, l’Omnipod de mon fils s’est cassé et devait être remplacé. L’infirmière Sara est venue à domicile pour effectuer le changement. Elle a sorti l’insuline du réfrigérateur et a procédé directement au remplacement. Mon fils a eu très mal et s’est mis à pleurer de douleur. J’ai eu le sentiment que cette situation aurait pu être gérée différemment, notamment en déposant le nouveau Pod et en récupérant l’ancien plus tard. J’ai donc appelé le responsable afin de lui expliquer calmement ce qui s’était passé. Malheureusement, je l’ai trouvé très défensif et arrogant. Il m’a notamment répondu que si je n’étais pas contente, je n’avais qu’à changer de prestataire, et m’a expliqué qu’un Omnipod cassé représentait un coût pour eux et que c’était « de l’argent jeté par la fenêtre ». Cette phrase m’a profondément choquée. Pour nous, un Pod n’est pas simplement du matériel qui a un coût : c’est le traitement et la sécurité de notre enfant. Depuis, quelque chose a changé chez mon fils. Aujourd’hui, lorsqu’un Pod s’arrache ou tombe accidentellement, il vient me le donner avec les mains qui tremblent, en ayant peur de ma réaction. À force de lui répéter « fais attention », parce que nous avons constamment peur de manquer de matériel ou d’être confrontés à des remarques sur la surconsommation, il a fini par associer chaque incident à une faute de sa part. Et ça, en tant que maman, c’est ce qui me fait le plus mal. Un enfant diabétique ne devrait pas avoir peur lorsqu’un dispositif médical tombe ou s’arrache. Il ne devrait pas avoir l’impression d’avoir fait quelque chose de mal. Il devrait pouvoir venir voir sa maman et dire simplement : « Maman, mon Pod est tombé », sans trembler de peur. Je comprends parfaitement que Nelli Médical doive respecter des quantités, gérer ses stocks et rendre des comptes à la Sécurité sociale. Je comprends aussi qu’il ne faut pas gaspiller le matériel. Mais un Pod peut se décoller avec la chaleur, la transpiration, lors d’une activité sportive, être arraché accidentellement par un camarade à l’école ou être endommagé lors d’un choc. Nous faisons pourtant tout notre possible pour les maintenir en place et j’achète moi-même tout le matériel nécessaire pour optimiser leur tenue. Concernant la surconsommation, Manon, qui est pourtant habituellement gentille, peut également devenir très désagréable lorsque nous dépassons les quantités prévues, avec des remarques comme : « Déjà, on vous donne et vous crachez dans la soupe », en rappelant qu’ils doivent rendre des comptes à la Sécurité sociale. Je ne demande pas de gaspiller du matériel. Je demande simplement que l’on comprenne que nous ne choisissons pas de casser, perdre ou décoller les Pods et les capteurs. Nous gérons le diabète de notre enfant au quotidien, avec des imprévus que nous ne pouvons pas toujours contrôler. Je partage cet avis avec beaucoup de déception, car au départ nous étions satisfaits de Nelli Médical. Ce que je reproche aujourd’hui, ce n’est pas qu’ils aient des règles concernant le matériel, mais la manière dont certaines personnes nous les font ressentir : avec culpabilisation, manque d’empathie et parfois un ton que je trouve totalement inapproprié. Derrière chaque Pod et chaque capteur, il y a avant tout un enfant qui vit avec une maladie chronique et des parents qui font de leur mieux pour le protéger. Et un enfant ne devrait jamais trembler de peur parce que son dispositif médical est tombé.

Je recommande.un grand merci à toute l'équipe.